Bjelovarski paviljon, najveći kameni paviljon u Europi, večeras je povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) zasvijetlio u crvenoj boji čime se građane želi osvijestiti o toj bolesti.
Inače, Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH i ove godine zajedno s 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Mreža podrške za ženske članice
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je ”Žene i Duchenne”, stoga se u Savezu zalažu za podizanje svijesti o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti nositelja bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, djevojke s DMD, supruge i djevojke, mreža podrške za ženske članice obitelji, žene u znanosti te žene međunarodne voditeljice zagovaranja. Pojavnost DMD kod žena vrlo je rijetka, ali su zato žene preuzele različite uloge u obiteljima koje imaju članove s DMD i zasigurno im je potrebna podrška.
Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250 tisuća osoba živi s DMD.
Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose
na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Poznati svjetski spomenici
Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova (u Medulinu, Splitu, Virovitici, Puli, Karlovcu, Korčuli, Varaždinu, Slatini, Rijeci, Slavonskom Brodu, Zagrebu, Osijeku i Đurđevcu), a ove godine im se pridružio i Bjelovar.
Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen te ove godine očekujemo uključivanje još više gradova. Time će povodom Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) hrvatski gradovi postati dio svjetskog vala crvenog svjetla, jer će u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetliti kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici i društvenim mrežama World Duchenne Organization, a također i na web stranici SDDH i web stranicama udruga članica. Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja ili logotip Kampanje. Znamenitosti i građevine koje su prošle godine bile osvijetljene u Hrvatskoj pogledajte u Foto galeriji na web stranici SDDH (https://www.sddh.hr/sddh-foto-galerija).
Dosada su u svjetskoj Kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, za DMD bile osvijetljene važne znamenitosti: Koloseum (Italija), Sagrada Família (Španjolska), slapovi Niagare (Kanada), most Yavuz Sultan Selim (Turska), toranj Petrin (Češka) -(https://www.youtube.com/watch?v=036h-7SBT58&t=1s).
