U utorak, 21. ožujka, na bjelovarskom paviljonu s početkom u 10 sati obilježit će se Svjetski dan osoba s Down sindromom pa ste slobodni doći dati podršku.
Naime, taj datum odabran je kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma.
Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalaze 23 para (ukupno 46 kromosoma).
U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca.
Poremećaj nastaje u trenutku začeća
Downov sindrom genetski je poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška, a nastaje u trenutku začeća.
Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine genetičar Jerome Lejeune kada je na 21. paru kromosoma otkrio još jedan kromosom viška – umjesto 2 tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma. Downov sindrom kao naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika potječe od engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je još 1866. godine prvi opisao sindrom kod osoba s određenim stupnjem poremećaja u razvoju (mentalni hendikep). Svjetski dan osoba s Down sindromom prvi puta obilježen je u Singapuru 2006. godine.
Jedno od 650 novorođene djece u hrvatskoj rađa se s Downovim sindromom
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Downovim sindromom, a u Republici Hrvatskoj po nekim podacima ima preko 1700 osoba s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprečava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta, a postoji u preko pedeset karakterističnih obilježja čiji se intenzitet razlikuje od osobe do osobe. Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želi se upoznati i upozoriti na ovaj poremećaj te potaknuti na veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom, potaknuti razumijevanje i nastojanje za poboljšanjem njihovog položaja u društvu.
Odgovornost za to leži u nadležnim državnim institucijama, organizacijama civilnog društva i svima nama. Osobe s Downovim sindromom su tople, dobrodušne, vedre, vesele, komunikativne, kreativne, no većini njih je čitav život potrebna podrška, njega i pomoć.
Osim kroz javne institucije, integriranje redovnu nastavu odgojno-obrazovnih ustanova uz podršku pomoćnika u nastavi, podršku im pružaju i brojne udruge s područja naše županije.
Zašto obilježavamo Svjetski dan sindroma Down?
Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želimo vam približiti osobe sa sindromom Down i pri tome potaknuti ljude za veće poštivanje njihovih prava. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu života osoba sa sindromom Down.
–Postoje neka djeca. Ona se rode, znaš, s malo drugačijim kromosomima. Zapravo, samo s jednim. Dvaestprvim. Ništa posebno. Jedan manje – više. Ali pazi, nemaju oni zato manje, kako kažu neki. Više imaju. Dobiju dobrotu, kakvu ja ne nosim u svojim prsima. Dobiju iskrenost, kakvu ja ne poznajem u svojoj glavi. Nose ogromnu ljubav. Osjećajnost. Predivnost. I znaš što? Nisu oni drugačiji. Mi smo. Jer ne kužimo život. Jer smo svojom glupošću blokirani. Jer ne gledamo srcem, nego rangiramo prema kojekavim normama. Mi smo, kad ti kažem. Mi smo zakinuti. A oni? Oni su čisti blagoslov – riječi su Ivane Klarić iz Udruge za sindrom Down Zagreb.
Sjetite se da smo upravo u različitostima SVI jednaki i jednakovrijedni. (ika)
