Piše: Ivan Karačony
-Iz perspektive majke djeteta s autizmom, rekla bih da mi ovaj prostor jako puno znači jer se više ne osjećam kao netko do koga nikome nije stalo. Isto tako, što se tiče mog djeteta, ono se veseli svakom dolasku u ovaj prostor–kazala je kroz suze Suzana Jurić, majka djeteta koje boluje od autizma.
Jurić je suzu pustila tijekom konferencije za novinare koja je danas održana u prostorijama bjelovarske Udruge za autizam u Draškovićevoj ulici.
Emocije su jednostavno bile prejake…
A razlog tome bila je presica održana povodom pristiglog Rješenja od strane Ministarstva za demografiju, obitelj i socijalnu politiku kojom je utvrđeno da je Udruga za autizam ispunila sve propisane minimalne uvjete za pružanje usluga poludnevnog boravka za osmero djece i odraslih osoba s poremećajem iz autističnog spektra (PAS).
Sigurna financijska potpora
Spomenuto Rješenje nadležnog ministarstva uvelike će pomoći radu Udruge, prvenstveno kada je riječ o sigurnim financijama.
-Ono što nam je izuzetno važno, a s obzirom da se zna da već provodimo poludnevni boravak, da ćemo prijeći iz faze neizvjesnog financiranja putem donacija na jedan oblik kontinuiranog financiranja. Znači, sa sigurnošću ćemo znati da imamo financijsku potporu ministarstva zbog koje ćemo unaprijed moći planirati naš rad. To je izuzetno velik stvar u radu svake udruge, a nama to trajno rješava jedan od većih problem koje smo do sada imali–pojasnila je Kristina Hohoš, predsjednica bjelovarske Udruge za autizam.
Sve bolji rezultati
Dodaje i kako samo djelovanje Udruge ima izuzetno velik utjecaj na život roditelja, a vidljivo je kako rad s oboljelom djecom kroz razne odobrene projekte donosi sve bolje rezultate po pitanju njihovog napretka.
-Razlika se itekako vidi. Istovremeno provodimo nekoliko projekata; ”Autizam–bolji i kvalitetniji život” koji financira grad, potom projekt HEP–a ”Drugačiji – ne manje vrijedni”, dok nam se zahvaljujući donaciji Erste banke od protekle godine pružila mogućnost da kontinuirano držimo zaposlene djelatnike koji rade kao radni terapeuti. Tu su i javni radovi putem kojih imamo pomoćnike za osobe s autizmom–kazala je predsjednica bjelovarske Udruge.
Poludnevni boravak za osam korisnika
Da zbog dobrih projekata, ali i aktivnog te angažiranog članstva Udruga sve više napreduje i oboljeloj djeci te njihovim roditeljima pruža bolje uvjete i više mogućnosti, smatra i Tatjana Bedeković, tajnica Udruge i defektolog–socijalni pedagog.
-Koncem mjeseca smo ministarstvu podnijeli zahtjev da se Udruzi odobri ovakav vid socijalne usluge. U relativno kratkom roku izašla je komisija koja je pregledala prostor i utvrdila da zadovoljavamo minimalne tehničke uvjete, a slijedom toga dobili smo Rješenje za poludnevni boravak za osam naših korisnika. To nam puno znači i vrlo smo ponosi na to, posebice jer smo uz Dom za psihički bolesne odrasle osobe i Udrugu OSIT treća udruga u gradu koja će imati ovakvu vrst pomoći. Ta financijska pomoć pružit će nam nevjerojatnu sigurnost, a za početak ćemo moći zaposliti jednu osobu–kazala je Bedeković te dodaje kako u narednim tjednima predstoji potpisivanje ugovora s Ministarstvom.
Teška bitka s autizmom
Živjeti s djetetom koje ima s autistični poremećaj, gledati ga kako se razlikuje od svojih vršnjaka, svim silama ga pokušati inkorporirati u društvo te si kao roditelj uopće priznati da dijete boluje od autizma, samo je djelić tereta koji na svojim leđima moraju podnijeti roditelji djece s autizmom.
Iskustvo Suzane Jurić, članice bjelovarske Udruge za autizam te majke djeteta koje boluje od autizma, jedno je od neprocjenjivih i strašno može pomoći roditeljima koji tek kreću u nimalo jednostavnu bitku s odrastanjem svog bolesnog djeteta.
Nezrelo društvo
-Naše društvo je još uvijek nezrelo po pitanju autizma. Zato neprestano treba govoriti vrlo jasno i gasno te treba tražiti prava koja zakonom pripadaju djeci i njihovim roditeljima. Ne mislim na siroti status roditelja njegovatelja jer svima treba biti jasno da je to strahovito malo novaca koji ne omogućuju zapravo ništa, ni roditelju ni djetetu. Taj roditelj se uvijek mora osloniti na nekog svog supruga ili suprugu koji će zaraditi dovoljno novaca da svim zajedno imaju što jesti. To je doslovce tako. Nama je daleko dragocjenije da se svi u Udruzi osjećaju slobodni doći, pitati, zatražiti savjet jer su nama strahovito pomogla iskustva ostalih roditelja djece s autizmom. Na prava koja imamo kao roditelji djece s autizmom, često su nas upućivali ostali roditelji, a nitko iz sustava. To je, po mom mišljenju, naopako i da ne kažem nakaradno. To su veliki problemi. Sva ta prava postroje i negdje pišu, a mi se stalno moramo rukama i nogama boriti da uopće saznamo što smijemo, a što ne smijemo tražiti.
Roditelji bolesni zbog svakodnevnog stresa
Mnogi roditelji su već bolesni zato što su svakodnevno pod stresom. Autizam je vrlo kompleksna i teška bolest. Nitko nas ne upućuje kako da se s tim borimo. Imali smo priliku surađivati s gospođom psihijatricom Marijom Kudimija–Slijepčević koja je radila kao dobrovoljac i to nije sustav organizirao. Društvo bi trebalo biti osvještenije i svi bi morali biti tolerantniji prema drukčijima od sebe. Mislim da je neke ljude strah, ali i sram dovesti dijete te priznati samom sebi ”Da, moje dijete je zaista autistično”. Sjećam se prve reakcije jedne poznate i vrlo iskusne psihologinje kada sam u Klaićevu bolnicu stigla sa svojim djetetom. Kazala je; ”Autizam, samo to ne!” Naime, znala je što me kao roditelja čeka u slučaju da moje dijete boluje od autizma–kazala je Jurić.
Adekvatniji prostor
Valna Bastijančić, bjelovarska dogradonačelnica, tijekom konferencije je pohvalila rad Udruge, posebno vodstvo i sve aktivne članove.
-Drago mi je da ova udruga svojim radom uvelike pomaže djeci oboljeloj od autizma, njihovim roditeljima i cijeloj zajednici da se djeca što bolje uklope u svoju sredinu i da imaju jednake uvjete za rast i razvoj kao sva ostala djeca. Potrebe su veće i pokušat ćemo u skorijoj budućnosti pronaći adekvatniji prostor. Naravno, Grad Bjelovar će Udruzi za autizam i dalje nastaviti pomagati kroz natječaje–kazala je dogradonačelnica.
Comments are closed.